轉載-健康新聞-罕病馬凡氏症候群不宜劇烈運動

公共電視 - 2012年8月16日下午8:00

有一種罕見疾病叫做「馬凡氏症候群」，病人通常長得又瘦又高、眼睛有高度近視，而且心臟容易發生主動脈剝離；在劇烈運動過後、可能造成心臟血管破裂，如果沒有在兩天之內開刀治療、死亡率高達五成。不過、很多病人完全不知道自己有這種疾病，醫生估計、台灣目前可能就有五千人。
今年大二的衛同學，身高203公分，上個月跟同學一起去打籃球時，胸口突然劇烈疼痛，幾乎無法走路，緊急送醫檢查才發現，原來是罹患了一種罕見疾病，叫做「馬凡氏症候群」，因為併發急性主動脈剝離，隨時都可能會心臟衰竭，情況一度相當危急。
==罕病患者衛同學==
真的是非常的痛
如果說那個痛的程度
你可想像說你今天牙痛
發生在胸口那種痛真的是很痛
痛到幾乎會站不起來
幸好經過緊急開刀手術，才將衛同學從鬼門關前救回來。醫師說，所謂「馬凡氏症候群」，又稱為「蜘蛛人症」，是

到[Yahoo!奇摩新聞]詳全文